ایلان ماسک، صاحب میلیاردر موسسه تسلا، در برنامه دو هفته پیش شوی تلویزیونی «ساتِردِی نایت لایو» افشا کرد که به عارضه آسپرگر (عارضه آسپرگر نوعی نشانگان خفیف از اوتیسم است) مبتلاست. او در میان تشویق تماشاگران به مزاح گفت: «امشب چندان چشمدرچشم شرکتکنندگان در شو نمیشوم اما نگران نباشید، خوب میتوانم ادای انسانها را در بیاورم.»
هرچند بسیاری مفهوم واقعی این عبارت را درک نکردند اما اذعان به آن تقریبا بیش از افشای ابتلا به عارضه آسپرگر مهم بود. این عبارت به من میگوید که ماسک مدتها تلاش کرده بوده که آن را مخفی کند. این را میدانم زیرا خودم مبتلا به اوتیسم هستم و مانند ایلان ماسک و هزاران نفر دیگر در طیف اوتیسم، ما مجبور شدهایم «ادای انسانها را در بیاوریم». دردناک و سخت خستهکننده است.
از کودکی متوجه شدم مردم دوست ندارند مرا در قالب خودم ببینند. به همین دلیل دیگران را زیر نظر گرفته و رفتارشان را تقلید کردم تا قبولم کنند. به آن نقاب کشیدن یا تظاهر میگویند. اما نکته اینجاست که بهرغم تمام تلاشم برای عادی جلوه کردن، هنوز مرا نمیپذیرفتند. دیگران همچنان مرا عجیب و مزاحم میدیدند و آزارم میدادند.
تظاهر خستهکننده است. مثل این است که هرگز نمیتوانم از وحشت نشان دادن خودم، حائلم را بردارم و این پیامد عظیمی بر سلامت روان من داشته است. تظاهر برای مدتهای طولانی به فرسودگی اوتیستیک میانجامد. بودن برایم سخت خستهکننده است.
من در یک مکالمه ساده باید آگاهانه به نکات بسیاری فکر کنم که برای دیگران به طور طبیعی اتفاق میافتد. باید مطمئن شوم به چشمشان نگاه میکنم، حالتهای درست به صورتم میدهم، بدنم را صاف نگاه دارم، سرعت حرف زدنم مناسب باشد، فاصلهها را در ادای کلماتم حفظ کنم، صدایم به اندازه کافی بلند یا آهسته باشد، لحنم خوب باشد و برای هر شرایطی از واژههای درست و مناسب آن استفاده کنم.
افزون بر این، باید آنچه طرف گفتوگو میگوید تعبیر و تفسیر و زبان بدنش را درک کنم. تمام مدت فکرم مشغول است و این نگرانم میکند که مبادا بیادب به نظر برسم.
در طول سالها دیگران مبارزه و تقلای مرا نادیده گرفتهاند زیرا فکر میکنند اوتیسم من از نوع ملایم آن است. عارضه اوتیسم تمام لحظات روز مرا تحت تاثیر قرار میدهد. در واقع تنها دلیل آنکه دیگران آنرا «ملایم» میبینند تلاش فراوان من برای نقاب کشیدن روی آن است. ممکن است در درون در حال فریاد زدن و مملو از نگرانی باشم اما آن را نشان نمیدهم.
این چیز خوبی نیست. نباید تظاهر کنم. باید بتوانم در این دنیا با تمام عوارض اوتیسم به زندگیام ادامه دهم و برای دنیا مسالهای نباشد. دیگران باید مرا بپذیرند، اما چنین نمیکنند. دنیا در مورد افراد مبتلا به اوتیسم تعصب دارد.
من ایلان ماسک را برای اذعان به ابتلا به عارضه آسپرگر تحسین میکنم. هرچه بیشتر افراد معروف و بانفوذ درباره اوتیسم صحبت کنند، مبتلایان به این عارضه کمتر ناگزیر از تظاهر و نقابکشی خواهند شد. اما چند نکته است که او میتواند از جامعه اوتیستیکها یاد بگیرد.
Read More
This section contains relevant reference points, placed in (Inner related node field)
در گذشته، ایلان ماسک به «حل مساله» اوتیسم اشاره کرده است. نظر او این است که تعبیه یک ابزار فناوری در مغز انسان میتواند بسیاری از بیماریهای مغزی را درمان کند. اما بسیاری از افراد مبتلا به اوتیسم نمیخواهند درمان شوند. در عوض، میخواهند آنگونه که هستند پذیرفته و ستوده شوند. ایلان ماسک میتواند با استفاده از نفوذ و موقعیتش سردمدار القای این پیام و به گوش رساندن صدای اوتیستیکها باشد.
عارضه من از من آنچه هستم ساخته است: به من از نقاط قدرت و نیز نقاط ضعفم میگوید. چند هفته پیش، در هفته اوتیسم در «ساینِت اِلمز» یک کارزار به منظور جلب کمکهای مالی به خدمات ویژه به زنان مبتلا به نوع حاد اوتیسم در «بِرمینگهام» سازماندهی و در آن پیرامون بسیاری از جنبههای مثبت ابتلا به اوتیسم صحبت کردم.
داشتن تفاوتهای حسی-عصبی به معنی آن است که من بیش از سایرین دنیا را حس و تجربه میکنم. این اغلب اوقات مولود فشار زیادی است اما همچنین به معنای آن است که لذت بسیار بیشتری از این حس و تجربه میبرم. من همه چیز را عمیقتر احساس میکنم که مرا بینهایت دقیق و متوجه و به همین نسبت مهربان و پذیرای دیگران میکند.
افراد اوتیستیک اغلب علاقههای بسیار خاصی دارند که به آن علاقههای ویژه هم گفته میشود. من از تواناییام برای تمرکز شدید و شوری که برای برخی چیزها حس میکنم، سخت خشنودم. من همچنین متوجه نکتهها و جزئیاتی میشوم که دیگران نمیبینند. من دنیا را به گونهای متفاوت میبینم - از ذرهبین شفافتری ـ که به معنای آن است که راهحلهایی را تشخیص میدهم که دیگران نمیدهند. ایلان، به نظرت آشنا نمیآيد؟
اوتیسم من بخشی از من است. چیزی نیست که بتوان از من جدایش کرد. باید بتوانم اوتیستیک باشم و با آزادی و غرور زندگی کنم. اما برای آن، جهان باید دست از مجازات تفاوتها برداشته و با آغوش باز از آن استقبال کند.
© The Independent